Kwaaltjes update

Hallo lieve mensen!

Het is al een tijdje geleden dat ik wat heb geplaatst, er is in de tussentijd veel, maar eigenlijk ook niets veranderd. De dingen die zijn veranderd zijn het volgende; 

Ik heb ineens handpijn, een van de eerste symptomen/beginsels van pijn die bij mijn ziekte HMSN horen; maar nu pas opspelen. Er staat overal, dat de ziekte zich als eerst vormgeeft in pijn aan ''uiteinde van de ledematen'', dus handen en voeten. Ik heb van alles wat dagelijks pijn doet, eigenlijk nooit last gehad van mijn handen en voeten. Nu zijn mijn voeten wel anders gegroeid door de ziekte, ik heb kromme ''hamer '' tenen, holvoeten en daardoor een hoge wreef, maar behalve dat ik soms moeilijk schoenen vind die hierbij passen, heb ik geen last van mijn voeten.

Ook mijn handen heb ik nooit echt pijn aan gehad, heel soms, misschien een keer in het half jaar, had ik een soort spierpijn, beetje groeipijn achtig, in mijn handen, maar die keer in het half jaar, is nu wekelijks. Waar het vandaan komt, geen flauw idee. In kreeg er voorral veel last van in de zomervakantie toen wij naar Albanië gingen. Krampen, spierpijn, steekjes. Meestal heb ik meer last met koud als warm weer, maar het leek nu alsof dat andersom was want, wie heeft er nu pijn in 37.C graden?

Mijn fysio heeft mij oefeningen gegeven, en het gaat nu al stukke beter als afgelopen zomer. Maar nogsteeds heb ik dagen, dat als ik even niet nadenk over het feit dat ik sleutels in mijn handen heb, ze uit mijn handen vallen, of dagen dat mijn pink blijft staan in een bepaalde positie en mijn andere hand dan de pink weer moet strekken. Heel gek is dat. 

Ik zit nu niet meer aan de diclofenac maar aan de ibuprofen. Ik kende ibu al, meer als hoofdpijn helper, maar in de winkel verkopen ze 400 gram. Ik heb een 600 pilletje. Deze neem ik in als ik ga werken (een 8u dag) of weet dat ik die dag veel ga lopen. Er is mij laatst verteld dat ik ze in vrije tijd ook zou moeten innemen, omdat je lichaam dan wel in rust is maar alsnog die pijn moet overschrijdden en bladiebla. Ik heb liever dat ik ze zo min mogenlijk slik, ook voor mijn maag.

- Ik woon op mijzelf! Een begaandegrond woning met tuintje. Toen mijn vriend en ik opzoek gingen in de enorme hooiberg met overprijstte koophuizen, hadden wij nooit kunnen dromen van een woning in de stad waar beide onze ouders wonen, mijn werk ligt, en het centrum om de hoek. Maar het fijnst van allemaal, is wel dat we een woning hebben op de begane grond. Ik loop tot bijna geen trappen meer. Mijn werk is 20 minuten fietsen van ons huis vandaan, wat ook makkelijk te doen is. Onze ouders zijn op +/- 15 minuten afstand van ons, wat ook lichamelijk makkelijk haalbaar is. Het haalt zoveel steek mogenlijkheden weg, door simpelweg niet die 13 treden in een huis te hebben. Heerlijk.

Nou, 2025 is het jubileum jaar; 10 jaar na de Ganz-operatie aan de linkerheup. We gaan weer een foto maken in het voorjaar, en we gaan zien wat er in 10 jaar gebeurd is. Voor hoe het nu gaat, meer handpijn, gemiddeld heuppijn; verwacht ik nogsteeds mijn kunstheup te kunnen uitstellen tot dertig, misschien wel na mijn 30ste (Dat is dus nog minimaal 4 jaar te gaan). Wat een feest!